تاثير اتيسم بر خانواده
مراقبت های مورد نیاز کودکان مبتلا به طيف اتيسم به همراه مشخصه های رفتاری این اختلا ل تأثیر به سزایی بر کل خانواده دارد . مشکللات مربوط به هماهنگی و یافتن درمان مناسب، برای خانواده ها می تواند استرس قابل توجهی ایجاد کند.
مراقبت های مورد نیاز کودکان مبتلا به طيف اتيسم به همراه مشخصه های رفتاری این اختلا ل تأثیر به سزایی بر کل خانواده دارد . مشکللات مربوط به هماهنگی و یافتن درمان مناسب، برای خانواده ها می تواند استرس قابل توجهی ایجاد کند. خانواده های کودکان مبتلا به اتيسم سطح استرس بالاتری را نسبت به خانواده های مبتلایان به ناتوانایی های دیگر گزارش کرده اند. علاوه بر دسترسی به مسائل مالی و درمانی، استرسورهای دیگر شامل:
نیازهای خاص فرزند پروری و نیاز به ساختاردهی و نظم زیاد روتین ها و كليشه هاي رفتاري مبتلايان که موجب محدودیت سبک زندگی خانواده و انزوای اجتماعی می شود.
National survey of childrens health گزارش کرده است که خانواده های کودکان اتيسم در مقایسه با خانواده های کودکان نقص توجه و یا بدون اختلال احساس محدودیت بیشتری در مراقبت از کودکانشان دارند و در نتیجه کیفیت زندگی پایین تری دارند. این خانواده ها مشارکت اجتماعی کم تر و حضور کمتری در مراسم های
مذهبی دارند و کودکان مشارکت کمتری در رویدادهای سازماندهی شده دارند.
مادران این کودکان پرورش کودک را قریب به اتفاق، بدون وقفه، طاقت فرسا و باعث احساس ضعف گزارش کرده اند. استرس مادری این کودکان مربوط به اختلال در خودتنظیمی مثل خواب ضعیف، خوردن ضعیف و حساسیت حسی می باشد. مشکلات رفتاری در این کودکان با سطح بالای استرس خانواده همراه می شود. مشکلات رفتاری در کودکان مبتلابه اتيسم ارتباط زیادی با سطح استرس خانواده دارد و رفتارهای ناهنجار مثل رفتارهای ناسازگارانه مخل ارتباط اجتماعی خانواده همراه، به خاطر محدود کردن توانایی شرکت در وقایع اجتماعی می شود. مادرانی که کودکانشان رفتارهای تکراری و محدود شونده ی شدید یا رفتاری های تطابقی ضعیف تری داشته اند، تاثیرات منفی بیشتر دیده اند.
مادران کودکان اتيسم مجبور به حمل اکثریت بار پرورش کودک هستند بنابراین سطح استرس بیشتری نسبت به پدران دارند. مادران همچنین سطح کیفیت زندگی پایین تر و سلامت جسمی و روانی ضعیف تر نسبت به پدران دارند. تحقیقات پیشین که به طور خاص بر مادران تمرکز داشت یک پروفایل استرس در مادران، صرف نظر از فرهنگ، جغرافیا ، موقعیت، سن و کارکرد کودک مبت بدست آورده اند.
علاوه بر تأثیرات والدین ،تحقیقات نشان می دهد که داشتن یک خواهر یا برادر با ناتوانی می تواند بر روابط خواهر و برادر هم تأثیر بگذارد. روابط بین خواهر و برادر اولین تجربه ی اجتماعی را فراهم می کند و روابط خواهر و برادر یک ارتباط منحصر به فرد است که فرصت رشد اجتماعی را فراهم می کند. ارتباط خواهر و برادر طولانی ترین روابط بین انسان ها است. در جمعیت مبتلايان اتيسم به دلیل نقش بالقوه ی خواهر و برادر به عنوان مراقب بر اهمیت ارتباط خواهر و برادرها تأکید شده است. مهم است که به تشویق و توسعه ی روابط مثبت ، معنادار و مراقبتی خواهر و برادر خانواده بپردازیم. این مسأله همچنین برای کنار آمدن و تطبیق همه ی اعضای خانواده مهم می باشد. روابط خواهر و برادری در خانواده پیچیده است و بسیار فاکتورها بر کیفیت تطابق خواهر یا برادر با خواهر یا برادر مبتلا به اتيسم تاثیر می گذارند.
خواهرها و برادر ها مشکلات زیادی در ارتباط با زندگی با کودک مبتلا به اتيسم گزارش کرده اند از جمله: تنهایی، حسادت به توجه نابرابر والدین ، مشکل در درک قوانین متنوع برای رفتار با هر خواهر و برادر ، پرخاشگری کودک مبتلا به اتيسم. همچنین ممکن است نیاز باشد که در نقش مراقب برای کودک مبتلا باشند.
با این حال تحقیقات نشان می دهد که بسیاری از خواهر و برادرهای کودکان اتيسم به خوبی تطبیق یافته و ممکن است رفتارهای مثبت و موافق اجتماعی از این تجاربشان یاد بگیرند.
سيد محسن احكامي
كارشناس ارشد كاردرماني
مركز توانبخشي تاك سعادت آباد
كاردرماني غرب تهران, كاردرماني سعادت آباد, كاردرماني اتيسم, كاردرماني پونك, كاردرماني شهرك غرب, كاردرماني شمال تهران, كاردرماني كودكان, كاردرماني فلج مغزي, بهترين مركز كاردرماني تهران, گفتاردرماني سعادت آباد