مشكلات همراه مبتلايان سندرم داون
كم توانی ذهنی
كم توانی ذهنی
- شیوع کم توانی ذهنی ، پائین بودن بهره هوشی و حافظه (آلزایمـر در مبتلایـان بـه نشـانگان داون ۴ برابـر افراد عادي است) . این افراد به لحاظ ذهنی بسیار با یکدیگر فـرق دارنـد. آسـیب دیـدگی ذهنـی ممکـن
است خفیف یا شدید باشد. مشخص شده که عوامل و شرایط جسمی ، مداخله هاي اولیه فـردي شـده ، و محیط خانوادگی کودك همبستگی زیادي با هوش و رفتارهاي سازشی او دارند. i
اختلالات رفتاري
- اختلالات رفتاري مانند کمبود توجـه ، نافرمـانی و عـدم پیـروي ،گوشـه گیـري اجتمـاعی و افسـردگی ، روان پریشی و گاهی رفتارهاي اتیستیک در این کودکان دیده می شود.
نارسايي هاي قلبی – عروقی و دستگاه هاي داخلی
- تقریباً ۴۰ – ۶۰ درصد از کودکان مبتلا ، نقائص مادرزادي قلب داشته و مستعد ابتلا به فشارخون هسـتند.
شایع ترین نابهنجاري هاي قلبی در این کودکـان عبارتنـد از : عـدم تفکیـک مجـراي دهلیـزي بطنـی چهارگانه فالو شامل تنگی شریان ریوي ، بزرگ شدن بطن راست ، جابجایی آئورت به سمت راسـت و نقص دیواره بین بطنی. بسته شدن مجراي سرخرگی نیزدراین سندروم دیـده مـی شـود. گـاهی کودکـانی که نارسایی مادرزادي قلبی ندارند ممکن است در خطر افتادگی دریچه میترال باشند.
در گیریهاي پوستی
- در گیري هاي پوستی شامل بیماري هاي قارچی ، خشکی شدید پوست سرشتی (درماتیـت آتوپیـک ) ، کچلی(آلوپسی )، شایع تر از جمعیت عادي است.
خشکی شدید در پوست در ۱۰ – ۸۵ درصدکودکان مبتلا شـایع اسـت خشـکی پوسـت باعـث خـارش ، پوسته ریزي شده و گاهی بعلت خاراندن شدید پوسـت زخـم شـده خـراش و عفونـت ایجـاد مـی شـود . قرمزي پوست ، پوسته ریزي ، فلسی شدن پوست به خصوص در ناحیه سروتنه نیز شایع است. شیوع طاسـی( آلوپسـی ) بـین ۱/۵ تـا ۲۰ درصـد در افـراد مبـتلا بـه نشـانگان داون گـزارش شـده اسـت. سن بروزآن در۱۰ – ۶ سالگی است و معمولاً به درمان هاي عادي جواب نمی دهد. طاسی ممکن است یک نقطه سر را گرفتار کرده و یا کل سر یا حتی تمام بدن مبتلا شود.
ویتیلیکویالــک و پیســی نیــز شــیوع بــالاتري از افــراد عــادي در افــراد مبــتلا بــه سندروم داون دارد . بیماري هاي قارچی ناخن، گال یا جرب وشکاف کنار لب ها نیز شایع تر از افراد عادي است .
لوسمی
- خطر ابتلا به لوسمی در کودکان مبتلا به نشانگان داون بالاتر است این افزایش خطر بـه طـور تخمینـی ۱۰ تا ۱۸ برابر بیشتر از افرادعادي است. در کودکان زیر یک سال لوسمی مادرزادي عمومـاً از نـوع لوسـمی حـاد غیـر لنفـو بلاسـتی اسـتANLL4 و در افـراد مبـتلاي بـه نشـانگان داون بـالاي سـه سـال از نـوعALL۵ لوسمی لنفو بلاستی حاد میباشد.
عفونت
- به علت ایمنی پائین استعداد بیشتري براي ابتلا به عفونت دارند.
کاتاراکت
- احتمال بروز کاتاراکت در آنها بیشتر است.
آسیب نخاعی
- نزدیک به ۱۰ درصد از مبتلایان دچار بی ثباتی مفصل اطلس – آسـه (اولـین و دومـین مهـره گردنـی) و افزایش فاصله بین این دو مهره هستند که آنها را مستعد به آسیب نخاعی مـی کنـد. در ایـن ۱۰درصـد در پاره اي از حرکات فیزیکی رعایت نکات ایمنی ضروري است.
ناهنجاري هایی غدد درون ریز و مشکلات رشد
سرعت رشد در کودکان مبتلا بویژه در دوره نـوزادي و نوجـوانی کنـدتر اسـت . عوامـل متعـددي ماننـد بدکار کردي هیپوتالاموس ، بیماري هاي مادرزادي قلب ، مشکلات تغذیه اي و بیماري تیروئید در کـاهش رشـد دخالت دارند. کم کاري تیروئید در این کودکان بسیار شایع است و از هر ۱۴۰ نوزاد یک نفـر بـه آن دچـار مـی شـود. کـه ایـن میزان تقریباً ۲۸ برابر حد طبیعی در جمعیت عادي است . این کودکان اغلب در سـال دوم زنـدگی دچـار افـزایش وزن می شوند این پدیده در ۳۰ تا ۶۰ درصد کودکـان داراي سندروم داون دیـده مـی شـود. بـه عـلاوه قـد افـراد داراي این اختلال در مقایسه با افراد عادي کوتاهتر است بنابراین در پـایش رشـد ایـن کودکـان بایـد از جـداول و منحنی هاي رشدي سندروم داون استفاده شود. این کودکان در مقایسه با کودکان عادي ممکن است اندکی زودتر بالغ شوند. مردان داراي سندرم داون اغلب عقیم هستند اما زنان مبتلا می توانند بچه دار شوند.
آسیب هاي حسی
شایع ترین مشکلات چشمی شامل : خطاهاي انکساري ، استرابیسم ، نیستاگموس ، التهاب پلکها ، آب مروارید ، انسداد مجراي اشکی ، قـوز قرینـه و افتادگی پلکهاو بیماریهاي چشم در افراد مبتلا شایعتر است. غربالگري بینایی به طور مرتب پیشنهاد می شود. ۶۰ – ۸۰ درصدکودکان داراي نشانگان داون به نوعی آسیب شنوایی دارند. آسیب شـنوایی ممکـن اسـت از نـوع حسی یا ادراکی – مادرزادي یا اکتسابی باشد. به دلیل ناهنجاري جمجه ، گوش میانی و داخلی ، مجراي بیرونی شنوایی ، حلق و بدعمل کردن شـیپور اسـتاش ، شنوایی فرد دچار آسیب می شود.
به دلیل پائین بودن سیستم ایمنی بدن این افراد ، ابتلا به اوتیت مـزمن گـوش میـانی و سـایر عفونـت هـاي قسمت هاي فوقانی دستگاه تنفسی در آنها شایعتر است و همـین عفونـت هـا نیـز مـی توانـد بـر شـنوایی ایـن افـراد تأثیر گذار باشد. مشکلات شنوایی ارتباط نزدیکی با پیشرفت آموزشی دانش آموز دارد. تنگی کانال گوش در ۵۰ – ۴۰درصد از کودکان مبتلا به نشانگان داون وجود دارد. این مسئله ، تشـخیص بیمـاري هاي گوش میانی را دچار مشکل می سازد. ممکن است با بالا رفتن سن در کودکان سندرم داون، کانـال گـوش ديگر رشد نکند و کانال هاي گوش آنها تنگ و باریک باشد و در نتیجه متخصصان باید هر سه ماه یکبـار مجـراي گوش این کودکان را جهت بررسی عفونت گوش معاینه کنند.
آناتومی جمجمه و استخوان هاي صورت کودك مبتلا به داون ، آنها را مسـتعد بـه بیمـاري هـاي عفـونی مزمن گوش، عفونت هاي تنفسی فوقانی ،آلرژي یا عفونت هاي گوش می کند. در کودکان مبتلا به سندرم داون به علت انسداد مجـراي گـوش امکـان ابـتلا بـه وقفـه تنفسـی در خـواب ( وقفـه کوتاه در تنفس) شایع است.
به علت وجود وقفه تنفسی حین خواب ، کودك امکان خواب کـافی را از دسـت مـی دهـد. ( بـه علـت وقفه هاي تنفسی مکرر، از خواب بیدار شده و دوباره مـی خوابـد) در واقـع خـواب شـب کـودك مختـل شـده و می تواند منجر به خواب آلودگی کودك در روز شود. از طرفی به علت چاقی و بزرگی لوزه ها ، روي هم افتـادگی مجـاري هـوایی بـه علـت کـم بـودن قـوام عضـلات تنفسی ، ممکن است در زمان خواب مسیر هوایی زمان کوتاهی مسدود شود و باعث وقفه تنفسی شود.
مشکلات حرکتی و عضلانی – اسکلتی
تمام کودکان داراي سندرم داون دچار شـلی عضـلانی و انعطـاف بـیش از حـد مفاصـل هسـتند. همـواره توصیه می شود از کودکان داراي نشانگان داون، رادیوگرافی مهره هاي گردنی به عمل آید تا در رفتگی ناکامل یا نسبی مهره اطلس قبل از اینکه عارضه دائمی ( به عقب کشیده شدن سر) ایجاد کند ، مشخص شود.
در رفتگی ناکامل یا نسبی کشکک زانو، درد مفاصل و عضلات و خستگی عضلانی شایع است . در ایـن بین در رفتگی ناکامل یا نسبی مهره هاي اطلس و آسه بسیار جدي تـر اسـت . اکثریـت قریـب بـه اتفـاق کودکـان آسیب دیده ( ۹۸ تا ۹۹ درصد) فاقد علائم هستند. بهرحال ، این وضعیت می تواند بـالقوه پیشـرفت کـرده و بـه در رفتگی نسبی یا جابجایی مهره بیانجامد که سرانجام باعث فشردگی نخاع خواهد شد. علائم در رفتگـی ناکامـل یـا نسبی عبارتند از : درد گردن ، انحراف سر به یک طرف ،گـردن پیچـه ( وضـعیت انقبـاض یافتـه عضـلات گـردن همراه با پیچش گردن) ، بد راه رفتن ، تغییرات کارکردي مثانه و روده و کاهش عملکرد دست بـه سـمت ضـعف یا فلجی ، به علت عواقب جدي و بالقوه این وضعیت رادیوگرافی مهره هاي گردن توصیه می شود.
نابهنجاري دستگاه روده اي – معده اي
فیستول نایی ، مروي ، بسته بودن مقعد ، بیماري هیر شپرونگ ، تنگ شدگی یا جمع شدگی دهانه معـده در این کودکان شایع تر است و معمولاً نیاز به جراحی دارد.
نقایص سیستم ایمنی بدن
عملکرد دفاعی بدن در این کودکان تـا حـدود زیـادي کـاهش یافتـه و ایـن موضـوع سـبب مـی شـود تـا احتمال وقوع سایر اختلالات مانند بیماري تنفسی ، دیابت ، بدکار کـردن غـده فـوق کلیـوي ، بیماریهـاي دهـان و دندان ، اختلالات غده تیروئید ، سرطان خون و مشکلات مفاصـل در آنـان افـزایش یابـد. سیسـتم دفـاعی بـدن در مقابله با بیماریها بسیار حائز اهمیت است . شیوع دیابت وابسته به انسولین در بین این افراد تقریبـاً بـیش از دو برابـر افراد عادي بوده و از هر ۲۵۰ کودك مبتلا یک نفر به دیابت وابسته به انسولین مبتلا می شود.
مشکلات دهان و دندان
رويش دندان ها در این کودکان باتأخیر صورت می گیـرد و گـاهی تـا سـه سـالگی ، رویـش دنـدان هـا شروع نمی شود. ایـن مسـئله باعـث عـدم امکـان جویـدن غـذاهاي مناسـب سـن ایـن کودکـان و تـأخیر رشـدي ، سوء هاضمه و مشکلات بعدي خواهد شد. وجود قوام پائین عضـلات در عضـلات سـر ، حفـره دهـان و عضـلات اسـکلتی بـزرگ ، نیـز تـأثیر گذاشـته و کـاهش قـوام عضـلانی در عضـلاتی کـه در سـاختمان گونـه هـا و لـب ، همچنین قدرت زبان تأثیر دارد، باعث بازماندن دهان در این کودکـان مـی شـود. بازمانـدن دهـان باعـث کـارآیی کمتر در جویدن ، عملکرد نامناسب بزاق دهان در تمیز کردن دهان ، امکان گاز گرفتگـی گونـه، زبـان و لـب هـا می شود.
چاقی
يكي از مشکلات افراد مبتلا به سندرم داون چاقی است کـه مشـکلاتی چـون بیمـاري قلبـی را بـه دنبـال خواهد داشت . همچنین شیوع ها پیرلپیدمی ( افـزایش چربـی هـاي خـون) و دیابـت در مبتلایـان بـه ایـن نشـانگان بالاست که می تواند ناشی از چربی اضافی باشد.
باروري در سندرم داون
پسران مبتلا اغلب کمی دیرتر از پسران عادي بالغ می شوند اما زمان بلوغ و دوره ماهانه دختـران مبـتلا بـا دختران و زنان عادي تفاوت ندارد. مردان مبتلا اغلب عقیم هستند. امـا شـانس بـارداري در زنـان مبـتلا ۶۰ درصـد افراد عادي است . ایشان اغلب مشکلاتی در بارداري و تولد کودك ( به علت قوام پائین عضلات و ارتبـاط آن بـا انقباضـات زایمـانی ) دارنـد. معمـولاً ۳۵-۵۰ درصـد افـراد مبـتلا بـه نشـانگان داون فرزندشـان بـه سـندرم داون مبتلا می شود افراد مبتلا به نشانگان داون از نظر احساس جنسی فرقی با افراد عادي ندارنـد. تنهـا توانـایی تجزیـه و تحلیل مسائل در ایشان بحث برانگیز است.
جهت کاهش احتمال خطر در برابر سوء استفاده جنسی و محافظت این افراد در مقابل این مسئله ، توصیه می شـود آموزش هاي متناسب با سن و فیزیولوژي بدنشان با توجه به ابعادفرهنگی و اجتماعی به ایشان داده شود. بدیهی است در آموزش این مسئله باید توان ذهنی آنها در نظر گرفته شود.
آموزش مهارت هاي اجتماعی
در صورت مراقبت هاي به موقع شامل غربـالگري بـراي مشـکلات عمـده و کنتـرل مشـکلات احتمـالی، درمان هاي پزشکی در صورت نیاز ، انجام اقدامات توانبخشي شامل كاردرماني و گفتاردرماني ،آموزش مهارت هاي شغلی ، توانمندي افراد مبتلا را تقویـت کـرده و تعـداد زیادي ازآنها می توانند تحصیلات تعریف شده براي این گروه را به اتمام رسانده و اشتغال در کارهایی که نیاز بـه تجزیه و تحلیل دقیق ندارند، برایشان امکان پذیر است.
مركز توانبخشي تاك ، متشكل از بهترين متخصصان حوزه توانبخشي كودكان سندرم داون، با بيش از يك دهه كار تيمي علمي و با تكيه بر تجربه عملي توانسته است به يكي از بهترين مراكز درمان كودكان سندرم داون تبديل شود.
مركز توانبخشي تاك با دارا بودن مجرب ترين كارشناسان در رشته كاردرماني جسمي و ذهني، گفتاردرماني، روانشناسي و رفتاردرماني و اموزش كودكان با نيازهاي ويژه اماده ارائه خدمات گسترده و متنوع به هموطنان عزيز بوده و درصد بالاي رضايتمندي مراجعان مركز توانبخشي تاك ، نتيجه سال ها تجربه و تسلط متخصصين اين مركز به پروسه توانبخشي مبتني بر علوم اعصاب و علوم شناختي است.
سيد محسن احكامي
كارشناس ارشد كاردرماني
مركز كاردرماني و گفتاردرماني تاك