مراحل زندگی افراد مبتلا به فلج مغزی

به یاد داشته باشیم که بیماری فلج مغزی شامل طیف بسیار گسترده ای از مشکلات می شود که از موارد بسیار خفیف تا موارد بسیار شدید را شامل می گردد. مطلب پیش رو عمدتا به موارد شدید تر فلج مغزی اشاره دارد.

مرحله اول_ تولد تا سه سالگی :

در ابتدای دوره کودکی، توجه خانواده عمدتا به نیازهای مربوط به مسائل و مشکلات پزشکی فرزندشان می باشد.آنها به دلیل بستری نمودن کودکشان در بیمارستان ،ساعات زیادی از هفته را به همراه صرف هزینه های سنگین متحمل میشوند. اما به دنبال این موضوع ، شکایت والدین از عدم حصول بهبودی و تغییر وضعیت کودکشان به مراجع قانونی،مقدار زیادی از انرژی عاطفی روانی والدین را خواهد گرفت. طول دوره بسته به وضعیت نوزاد می تواند از چند هفته تا ماهها ادامه پیدا کند.در دوره نوپایی کودک، نقائص حرکتی بیشتر آشکار و بارز می شوند. در صورت ارجاع به موقع و زود هنگام نوزاد به مراکز کاردرمانی می توان امید داشت که بهترین نتیجه توانبخشی بدست آید اما متاسفانه در بسیاری از موارد ارجاع به کاردرمانی در سن مناسب انجام نمی گردد. با ارجاع به موقع کودک و در صورت وجود حالات خفیف فلج مغزی، مشکلات بالینی کودک رفع شده و می توان آینده ای مانند دیگر کودکان را برای فرد انتظار داشت اما در صورت وجود حالات شدیدتر روند توانبخشی ادامه دار خواهد بود.

مرحله دوم_ سالهای پیش دبستانی:

معمولا در سنین پیش دبستانی(۳_۶سالگی) کودکان به مراکز آموزشی عمومی و خصوصی که معمولا از خدمات توانبخشی_درمانی بهره مند هستند، وارد می شوند. در این دوره هنوز ارتباط کودک با مراکز پزشکی_ درمانی قطع نشده است و این موضوع بدلیل نیاز کودک به وسائل و ابزارهای کمک حرکتی و دیگر فن آوریهای کمکی می باشد. کودکانی هم که مشکلشان شدید است، باید برای درمان اسپاستیسیتی ، تشنج های احتمالی و سایر گرفتاریهای همراه ، به مراقبتهای پزشکی ادامه دهند.

مرحله سوم _ سالهای مدرسه :

در طول سالهایی که کودک به دبستان می رود، لازم است مرتبا ارزیابیهای نوروسایکولوژیکی جهت بررسی مکان مناسب برای تحصیل کودک به عمل آید. در صورت وجود مشکلات یادگیری ، نیاز به خدمات رسانی توانبخشی هم بیشتر می شود. شایان ذکر است که با رسیدن کودک به کلاسهای بالاتر، معمولا این خدمات محدودتر و کمتر می شود.در این سنین در کودکان دچار حالات شدید فلج مغزی، به دلیل قرارگیری بیش از حد بدن در وضعیت انقباض و افزایش بدشکلی های عضوی، به مداخلات تخصصی پزشک ارتوپد نیز نیاز می باشد.

مرحله چهارم _ دوران نوجوانی و بلوغ:

در طول رشد،سختترین دوره برای افراد مبتلا به فلج مغزی، دوران نوجوانی و بلوغ می باشد.از یکطرف برای استقلال مبارزه می کنند و از سوی دیگر تواناییهای آنها برای زندگی مستقل محدود می باشد.معمولا این افراد بدلیل نقائص خرکتی و ناتواناییهای یادگیری،در انتخاب شغل محدودیت دارند.در این مرحله نیر مداخلات پزشکی_درمانی جهت حفظ تحرک نیاز است.برنامه ریزی جهت انتقال این افراد از سیستمهای آموزشی تحصیلی به مراکز اجتماعی و شغلی، مهم ترین و حیاتی ترین تلاشی است که می باید در طول دوره جوانی و قبل از اتمام دوره دبیرستان انجام شود.

مرحله پنجم _ بزرگسالی :

برخی از بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی موفق می شوند که در مرکزی استخدام شده و زندگی مستقلی داشته باشند که البته شمار این افراد در حال افزایش است. بنابراین لزومی ندارد که افراد مبتلا به فلج مغزی قطعا و کاملا وابسته به خانواده خود باشند و با آنها زندگی کنند.
مشکلاتی که افراد دچار فلج مغزی در سنین بزرگسالی با آن روبرو هستند عبارتند از : پوکی استخوان و شکستگی در اثر زمین خوردن، بروز مشکلات اسکلتی _ عضلانی زودتر از موعد طبیعی،  درد ، کم تحرکی ، کانتراکچر، افسردگی روانی. به دلایلی از قبیل خستگی ، مشکلات حرکتی و یا درد ، افراد فلج مغزی ترجیح می دهند برای حرکت و جابجایی از صندلی چرخدار استفاده کنند. تاکید می شود که در این سنین مراقبتهای پزشکی و دندانپزشکی نیز از این افراد بعمل آید.

مرحله ششم _ دوران سالمندی :

هنگامی که فرد مبتلا به فلج مغزی به سنین سالمندی می رسد، کم تحرکی و بی حرکتی با سرعت بیشتری گسترش می یابد.اگر این آفراد تنها و مستقل زندگی کنند، نخواهند توانست به مدت زیادی دوام بیاورند.طبق مطالعات انجام شده بر روی میزان مرگ و میر افراد مبتلا به فلج مغزی متوجه شدند ۵۰% افراد مبتلا به فلج مغزی شدید که به میزان زیاد از عملکردهای شناختی خود استفاده کرده و فعالیت حرکتی مناسبی داشتند، از ۲۰ سال امید به زندگی بیشتری برخوردار بودند.میزان امید به زندگی در افراد دچار فلج مغزی خفیف یا متوسط که فعالیت حرکتی بالایی داشتند، دقیقا شبیه به افراد طبیعی و سالم همسن خود بود.

مرکز توانبخشی تاک

نویسنده :

سید روح اله افتخاری

کارشناس ارشد کاردرمانی