کاردرمانی سندرم داون - مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی تاک غرب تهران

سندرم داون چیست؟

سندرم داون شایعترین اختلال کروموزومی است که در بدو تولد، به علت وجود برخی صفات ویژه و خاص قابل شناسایی می باشد. این افراد دارای یک کروموزوم اضافی ۲۱ می باشند که وجود برخی مسائل خاص، ناشی از این کروموزوم اضافه است.

رشدو تکامل افراد سندرم داون چگونه است؟

کودکان سندرم داون معمولاً کوچکتر و مراحل رشد فیزیکی و روانی در آن ها آهسته تر از همسالان خویش می باشد. اغلب کودکان سندرم داون درجات مختلف عقب ماندگی ذهنی، از خفیف تا متوسط را دارا هستند. باید در نظر داشت که برخی از این کودکان در تمام زمینه ها دچار عقب ماندگی نیستند و در برخی موارد و کارها در حد مرزی و یا عادی، عملکرد و توانایی دارند. در توانایی های روانشناختی و هوشی-تکاملی افراد سندرم داون، تنوع فراوانی دیده می شود؛ مثلاً رشد و تکامل حرکتی آنان سیر آهسته ای دارد و به جای راه رفتن در ۱۲-۱۴ ماهگی (حدود دامنه ی طبیعی حرکت در اطفال)، این کودکان معمولاً ۱۵-۳۶ ماهگی راه می روند. رشد زبان و گفتار به طور آشکار، با تأخیر و کندی صورت می گیرد.

این نکته بسیار مهم است که غنی سازی خانه و محیط زندگی، مداخلات زود هنگام (early intervention) و آموزش تلفیقی (Integrated education) اثرات مثبت و شگفت انگیزی در رشد و شکوفایی استعداد آن ها می گردد.

کودکان سندرم داون چه ظاهری دارند؟

با وجود مشخصات و خصوصیات جسمی خاصی که این افراد دارند، شباهت های آنان نسبت به تفاوت هایشان با افراد جامعه بیشتر است. علائم و نشانگان ظاهری برای پزشکان در تشخیص بالینی و درمان برخی از آنان بسیار مهم است اما لزومی به تأکید بر این خصوصیات ظاهری و جسمی در موارد دیگر نیست. این مشخصات در همه ی افراد سندرم داون یکسان نیست؛ به بیان دیگر برخی علائم متنوع تری نسبت به دیگران نشان می دهند. برخی از این علائم در کودکان سندرم داون عبارتند از:

• پهنی پشت سر (پهن و صاف بودن پشت سر و گردن)

• دارا بودن چشم سوم (کشیدگی پلک)

• دارا بودن چینهای پوستی در گوشه درونی چشم ها

• پهن بودن پل بینی

• گوش های کوچک

• دهان کوچک

• کاهش تون عضلانی

• شلی لیگامان ها

• در حدود ۵۰% بچه ها فقط یک خط در کف دست دارند و غالباً بین انگشت شست پا و انگشتان دیگر فاصله وجود دارد.

علائم ذکر شده که گوشه ای از علائم تشخیصی در افراد سندم داون است، ناتوانی عمده ای را در کودک ایجاد نمی کند.

چه انواعی از اشکال کروموزومی در سندرم داون دیده می شوند؟

سه نوع اختلال کروموزومی در سندرم داون دیده می شود:

۱- تقریباً ۹۵% افراد سندرم داون یک کروموزوم اضافه ۲۱ دارند. در حالت طبیعی تعداد کروموزوم های هر سلول ۴۶ عدد می باشد اما در افراد سندرم داون این تعداد به ۴۷ کروموزوم در سلول می رسد. به این پدیده “تری زومی ۲۱″ می گویند.

۲- در نوع که ترنس لوکیشن (translocation) یا جابجایی نام دارد، کروموزوم اضافه ۲۱ جابجا و منتقل و یا به کروموزوم های دیگر می چسبد که معمولاً این اتفاق با کروموزوم های ۱۴، ۲۱ و یا ۲۲ روی می دهد. اگر این نوع اختلال در فردی روی داده باشد، آزمایش ژنتیکی از والدین و بررسی کروموزومی ضروری است؛ زیرا در یک سوم موارد، یک والد می تواند حامل انتقال و جابجایی باشد. نوع جابجایی در ۳ الی ۴ درصد بالغین سندرم داون ذکر شدخ است.

۳- نوع سوم که موزائیسم (mosaicism) نامیده می شود، در حدود ۱% افراد سندرم داون گزارش شده است. در این مورد، برخی از سلول ها ۴۷ کروموزوم و برخی دیگر۴۶ کروموزوم دارند. موزائیسم ناشی از اشتباه در تقسیم سلولی در مراحل اولیه بعد از لقاح است.

علت ایجاد سندرم داون چیست؟

با وجود نظریه های متفاوت مورد بحث، در واقع علت ایجاد سندرم داون به طور قطع مشخص نشده است؛ از علل احتمالی که موجب تقسیم نامناسب سلول و منجر به سندرم داون می گردد، می توان به عوامل زیر اشاره نمود:

• اختلالات هورمونی

• اشعه X ، ‪(X-ray)‬

• عفونت های ویروسی

• مشکلات و نقایص ایمنی

• استعداد ژنتیکی

آنچه تا به امروز به اثبات رسیده این است که با افزایش سن مادر، خطر داشتن فرزند سندرم داون افزایش می یابد. اگر چه بیش از ۸۵% کودکان سندرم داون از مادران زیر سن ۳۵ سال متولد می شوند. برخی از تحقیقات نشان داده اند که بالا رفتن سن پدران نیز می تواند احتمال دارا بودن فرزند سندرم داون را افزایش دهد. در تحقیقات انجام شده که روی گروهی از افراد سندرم داون ایرانو خانواده هایشان انجام گرفت، نشان داده شده که بیشترین تعداد افراد سندرم داون (۴۰%) در مادران با سن ۳۰-۳۴ سال بوده و در کل در۵۷٫۳% ، مادران بالای سن ۳۲ سال می باشند. در حدود ۳۱% موارد، سن مادران بالای ۳۵ و در حدود۲۷% موارد سن مادر زیر ۳۰ سال بوده است. امروزه مشخص شده که کروموزوم اضافه می تواند هم منشأ پدری و هم منشأ مادری داشته باشد؛ اگر چه اغلب منشأ مادری دارد. آیا کودکان سندرم داون عقب مانده هستند؟ واژه عقب ماندگی یا کم توانی ذهنی، در موارد متعددی قابل بحث است. اما می توان آن را این گونه بیان کرد: عملکرد هوشی در زمینه های رفتارهای تطابقی ، به طور بارز، زیر حد متوسط می باشد که معمولاً در طی مراحل رشدو تکامل خود را نشان می دهد. یعنی فرد باید در هر دو زمینه رفتارهای تطبیقی و هوشی، ضعف داشته باشد. کمبود ها و نقایص فرد در زمینه مسائل تطابقی و هوشی، طبق آزمون وکسلر، زیر ۷۵ می باشد. کم توانی ذهنی، به خصوص در موارد خفیف، لزوما در تمام طول زندگی به یک شدت نیست. مداخلات زودهنگام در تخفیف مسائل تطبیقی، رفتاری و آموزشی نقش عمده دارد. رفتار تطبیقی چیست؟ رفتار تطبیقی نقش مهم و اساسی در کم توانی ذهنی دارد. برخی از اطفال، در تست های استاندارد هوشی نمره پایینی اخذ می کنند ، اما مهارتهای تطابقی نسبتاً خوبی دارند. دیده شده که برخی کودکان در مدرسه عملکردی کند و تأخیری دارند اما در خانه رفتارهایشان این گونه نیست. در اوایل کودکی، مهارت های حسی، حرکتی، ارتباطی، خودیاری و اجتماعی شدن مهم می باشند. در جوانی و ادامه زندگی، مهارت های شغلی، کاری، مسئولیت پذیری و مسئولیت های اجتماعی مهم ذکر گردیده است. عملکرد هوشی : عملکرد هوشی زیر حد متوسط در تعریف، به ملاک های معروفی اشاره دارد که برای سنجش هوشی به طور استاندارد به کار می رود. ۱- تست تجدید نظر شده وکسلر ، که بر اساس آن نمره زیر ۷۰ با ۲ انحراف (۷۰ – ۲) را کم توان ذهنی می گویند. ۲- انجمن کم توانایان ذهنی آمریکا از سال ۱۹۹۲ تعریفی برای کند ذهنی ارائه نمود که بر اساس آن افراد به ۴ دسته تقسیم می شوند: خفیف، متوسط، شدید، عمیق علاوه بر این تقسیم بندی، امروزه بر اساس میزان اختلال رفتار نیز تقسیم بندی وجود دارد؛ یعنی علاوه بر شدت آن: – بدون اختلال رفتاری و یا با حداقل وجود اختلالات رفتاری – وجود اختلال رفتاری بارز در طی درمان – و انواع متفاوت و گوناگون اختلال رفتاری افراد کم توان ذهنی تقسیم می شوند. قابل ذکر است که بیشتر افراد سندرم داون، در گروه خفیف تا متوسط قرار می گیرند و درصد اندکی از آنان در گروه شدید جای داده می شوند. البته در سنین میانسالی و بالاتر، علائم دمانس و اختلالات شناختی موجب تخریب و پسرفت هوشی و رفتارهای اجتماعی آنان می شود.  خفیف: با بهره هوشی ۵۰-۵۵ تا ۷۵ که با نظارت به راحتی می توانند اعمال اجتماعی و شخصی خود را انجام داده و مداخلات زودرس ابتدایی در پیش آگهی بسیار بهتر و ثمربخش خواهد بود.  متوسط: از بهره هوشی ۳۰ تا ۵۵ است که حدود ۶% افراد عقب مانده ذهنی به این گروه تعلق دارند. میزان یادگیری آنان ضعیف است و در هماهنگی حرکتی نیز اختلالات بارزی دارند. این افراد به حمایت زیادی از طرف خانواده و مؤسسات خاص، نیاز دارند.  شدید: بهره هوشی از ۲۰ تا ۴۰ را شامل می شود که حدود ۳% افراد کم توان را تشکیل می دهند. در تکامل و رشد گفتاری و حرکتی تأخیر واضح دارند. آن ها احتیاج به توجه ویژه ای دارند و کارهای ابتدایی و اولیه را با نظارت می توانند انجام بدهند.  عمیق: بهره هوشی زیر ۲۰-۲۵ است. خوشبختانه ۱% افراد کم توان ذهنی در این گروه جای می گیرند. آن ها در رفتارهای تطابقی شدیداً اختلال داشته و کارهای ابتدایی اولیه را انجام نمی دهند. با اینکه امروزه آزمون هایی وجود دارد که کم و بیش دارای حداقل جانب گیری فرهنگی هستند (مثل K-SAMPA, ABC) اما مقیاس هوشی وکسلر برای کودکان (VL-SCK) و استنفورد-بینه رایجترین آزمون های هوشی محسوب می شوند. به رغم اینکه این آزمون ها معتبر و پایا تلقی می شوند اما در اجرای آن ها لازم است نکاتی را به یاد داشت: ۱- نمره هوشی افراد قابل تغییر است. ۲- آزمون های هوشی طبیعتاً کلامی هستند و تا حدی بار و جانب گیری فرهنگی دارند. ۳- با اینکه می توان نوزادان را آزمون کرد اما هر چه کودک کم سن تر باشد، اعتبار و پایایی آزمون ها کم تر است. ۴- بهره هوشی (IQ) را نباید به عنوان تنها اساس داوری در باب توانایی زیست موفق و یک زندگی رضایت بخش به کار گرفت. چندين مقياس رفتار سازشي نيز وجود دارد؛ دو مقياس بسيار رايج عبارتند از AAMD و SOMPA كه به خاطر وجود تعاريف مهمتر در آزمون هاي هوشي، اين ارزيابي ها كمتر از آزمون هاي هوشي، معتبر و پايا هستند. از ميان همه خصوصيات رفتاري و روانشناختي افراد سندرم داون، مي توان از توانايي كاهش يافته ي آنها براي يادگيري نام برد. آنها حداقل در چهار حيطه شناختي مشكل دارند: توجه، حافظه ، زبان و تحصيل . از اين رو بايد به نوجوانان سندرم داون در زمينه حفظ شغل و كسب مهارت هاي زندگي و سازش كمك نمود تا به سوي زندگي مستقل پيش بروند. آموزش افراد سندرم داون بايد چگونه باشد؟ برخي از كودكان سندرم توانايي درس خواندن و پيشرفت در مدارس معلولان را دارند. البته در آموزش آنان بايد به برخي نكات توجه بيشتري داشت؛ از جمله بايد به موارد زير توجه كرد: ۱- انفرادي يا فردي (Individualisation): به اين معناست كه به شيوه ي خاص يادگيري هر كودك توجه نمود. بايد به كودكان سندرم داون فرصت هايي جهت شركت در آموزش هاي كلي را در كنار آموزش هاي خاص داد. ۲- يادگيري با عمل (Learning by doing): بايد به كودكان داون فرصت داد تا با عمل و انجام كارها، يادگيري بهتري داشته باشند. عموماً اين كودكان با تحريكات حسي بهتر از كلام و توضيحات، ياد مي گيرند. ۳- آمادگي يادگيري (Maturation): در كودكان داون وقتي كار آموزشي آكادميك را آغاز مي كنيم و به پيش مي رويم، بايد اهميت مفهوم پختگي و آمادگي براي يادگيري را دانسته باشيم. معمولاً زماني كه كودك از نظر هوشي و روانشناسي براي انجام امور پرسشي ترديدي (Challenging task) آماده باشد، زمان مناسبي است. ۴- برنامه هاي آموزشي درجه بندي شده (Graded curriculum): كودكان سندرم داون يادگيري كندي دارند كه البته در سطح يادگيري با هم بسيار متفاوت هستند. همين تفاوت موجود براي هر كدام، ايجاب مي كند كه موارد تأكيد انفرادي تر را براي آنها طرح ريزي نمود. ۵- تكرار (Repeatation): به علت حافظه ضعيف تر آنها در به خاطر سپردن، تكرار در يادگيري به آنها كمك مي كند. كودكان اول بايد درك و فهم درستي از مطالب ارائه شده داشته باشند تا راحت تر و سريعتر آنها را به خاطر بسپارند. دامنه حافظه را با جذب كودكان سندرم داون در مسائل مورد علاقه مي توان گسترش داد. ۶- دوره هاي آموزشي كوتاه مدت (Period of short duration): به علت كوتاه بودن دامنه ي توجه و تمركز در كودكان سندرم داون، (اوايل آموزش ۲۰ تا۳۰ دقيقه) بهتر است كه جلسات آموزشي در آنان كوتاه باشد. ۷- مشكلات در تفكر انتزاعي (Concrete problems): كودكان داون در تواننايي انتقال تجربيات از شرايط مشابه به همديگر، مشكلاتي دارند. بنابراين در بسياري از موارد آموزشي با مشكلاتي روبرو خواهند بود. با توجه به رعايت نكات ذكر شدهف اغلب افراد سندرم داون كه در بهره هوشي كند ذهنيِ كم قرار مي گيرند، مي توانند دروس آكادميك (آموزشي) را فراگيرند. آموزش در كودكان سندرم داون تربيت پذير چگونه است؟ افراد اين گروه با بهره هوشي ۲۵ تا ۵۰ مي باشند. اين افراد برنامه آموزشي خاصي دارند كه شايد مطابق با بقيه افراد كم توان ذهني مانند گروه خود باشند. آنچه در اين گروه مهم است آموزش آنان براي توانايي مراقبت از خود و انجام مشاغل ساده مي باشد. آنان مي توانند مشكلات فيزيكي و جسماني بارزي مانند تشنجات را داشته باشند. آموزش آنان بايد در مراكز خاص انجام گيرد. اولين اقدام در آموزش اين افراد، انجام كارها و امور روزانه و شخصي است كه شامل: لباس پوشيدن، خوردن، توالت رفتن و استحمام و نظافت فردي و بالاخره انجام امور ساده زندگي است. در اين گروه آموزش هاي آكادميك كمتر جاي دارد و تأكيد بر روي تحريك حسي، حركتي، مراقبت فردي و توانايي امور زندگي روزانه مي شود. موارد زير را بايد در برنامه آموزشي آنان در نظر داشت: ۱- مراقبت از خود (مراقبت فردي) برنامه هاي آموزشي تأكيد بر روي ايجاد عادات و مهارت هاي ابتدايي فردي دارند. اين مهارت ها تكيه بر نيازهاي روزانه زندگي دارد. ۲- آموزش اجتماعي (Social training) براي آموزش اين گروه، به فعاليت هاي گروهي و جمعي مانند بازي ها و قصه گويي ها توجه خاصي بايد نمود. با اين موارد، توانايي تعامل و ارتباط با ديگران را كه لازمه اجتماعي شدن است، فرا مي گيرد. كودكان عموماً فعال و همكار مي شوند و توانايي تطابقشان نيز افزايش مي يابد. ۳- آموزش حسي (Sensory training) تأكيد روي استفاده زياد آنان از حس هاي گوناگون است. براي آنان بسيار مه است كه بتوانند متكي به خود و در ارتباط خوب با اجتماع رشد كنند. تحريك حسي مناسب به رشد توانايي هاي اجتماعي كمك زيادي مي كنند. ۴- رشد زباني كمك به رشد زباني، كمك به اجتماعي شدن بهتر آنان مي باشد. به آنان بايد آموخت تا در موقعيت هاي گروهي با همتاها و ديگر افراد تعامل خوب و مناسب برقرار نمايند. ۵- آموزش مهارت هاي دستي در جهت رشد اعتماد به نفس در افراد داون با آموزش پذيري اندك، انجام امور دستي مانند بافندگي، قالي بافي و سبد بافي مهم است. اينگونه آموزش ها مي تواند به وضع اقتصادي و بهبود زندگي آنان در بزرگسالي كمك نمايد. ۶- موسيقي توجه به موسيقي و موزيك مناسب، جهت آزاد سازي انرژي آنها و ايجاد يك نوعي از بيان مطالب كمك كننده است؛ قابل ذكر است كه لذت ناشي از موسيقي در آنان بالا و جاي بحث و تحقيق فراوان دارد. مشكلات پزشكي بسياري از كودكان مبتلا به نشانگان داون يك سري مسائل و مشكلات پزشكي دارند كه اين مشكلات بر توانايي آنها در كسب مهارت هاي حركتي درشت تأثير مي گذارد. برخي از اين مشكلات شامل ناراحتي هاي قلبي، گوارشي، مشكلات روده اي، عفونت هاي گوش و عفونت هاي مزمن دستگاه تنفسي هستند كه وجود هر كدام از آنها كودك را از ادامه ي كار خسته و نااميد كرده و از تلاش و كوشش او مي كاهد. مشكلات مربوط به گوش مي تواند در حفظ تعادل كودك، به خصوص در هنگام راه رفتن و كيفيت حفظ تعادل تأثير بگذارد. بايد توجه داشت كه كودك متحمل فشار زيادي نشود؛ چرا كه مشكلات پزشكي او سرانجام بهبود خواهد يافت و او مي تواند پس از بهبودي، با فعاليت بيشتر، فرصت هاي از دست رفته را جبران نمايد. غلبه بر مشكلات مانند تمام کودکان، کودکان مبتلا به سندرم داون نیز دوست دارند تحرک داشته باشند و بتوانند محیط خود را وارسی نمایند. آنها مثل همه ی کودکان عادی، مشتاق اند تا با آدم ها و اسباب بازی هایشان ارتباط برقرار کنند، اما متأسفانه بزرگترین مانع در انجام این کار، مشکلات جسمانی این کودکان است. تهیه و تدارک وسایل حمایت کننده و هدفمند برای کودک، فرصتی را فراهم می آورد تا کارهایی که دوست دارد و فعلاً به خاطر مشکلات جسمانی توانایی انجام آن را ندارند، انجام دهد. با یک بار موفق شدن در انجام یک فعالیت، کودک انگیزه ی انجام مجدد آن را پیدا خواهد کرد. تکرار و تمرین این حرکت ها، او را قادر می سازد تا با کمترین حمایت از طرف والدین و بدون هر گونه حمایتی، فعالیت های مورد نظر را به تنهایی انجام دهد. انتظارات و تکامل والدین کودکان سندرم داون ، مانند دیگر والدین، همواره می خواهند بدانند چگونه فرزندانشان در مقایسه با دیگر کودکان مراحل رشد و تکامل را طی خواهند نمود. دامنه وسیعی از آنچه که به نام تکامل نرمال (طبیعی) گفته می شود، وجود دارد. برخی از کودکان در ۶ ماهگی می خزند و برخی دیگر تا ۱۰ ماهگی نمی توانند این عمل را انجام بدهند؛ برخی نیز مرحله ی خزیدن و چهار دست و پا را باهم انجام می دهند. در تمام موارد، به آنچه ذکر شد، فرآیندهای طبیعی گویند. کودک داون می تواند در حیطه های طبیعی به رشد و نمو برسد و در موارد دیگر کندتر یا آهسته تر باشد. باید با استفاده از علم توانبخشی به کودک داون کمک نمود تا مراحل تکاملی را به خوبی و به آرامی سپری کند. باید به خاطر داشت که هر مهارتی مانند یک مکعب در ساختن برج مکعب ها بوده، بنابراین پایه و اساس محکم ضروری است. برنامه های منظم درمانی و توانبخشی برای رشد، پرورش و ایجاد مهارت های پایه ای لازم و ضروری می باشند. کودکان داون باید تشویق شوند که مانند دیگر کودکان، پیدا کنند، یادبگیرند و کنجکاوی نمایند. تطبیق و ترغیب را در این کودکان فراموش نکینید. به آنان اجازه دهید امتحان کنند و گاهی خطر کنند. تکامل در کودکان داون صفات فردی کودک، الگو ها را تا حدی مشخص می نماید. برخی از کودکان طولانی تر از بقیه طی مسیر می کنند و برخی دیگر به انجام برخی از مهارت ها به خوبی دست نمی یابند. تمام کودکان داون باید بدین گونه ای که گفته شد باشند. کودکان راه های یادگیری متفاوتی دارند. مثلاً در یک کودک، یادگیری یک مهارت با آزمایش و عمل کمتری انجام می گیرد و دیگری با آزمایش و خطای مکرر آن را می آموزد. اکثر افراد برای یادگیری، آسان ترین راه را انتخاب می کنند. صفات مشخصه در تمام کودکان داون این است که آنان غالباً نیاز به هدایت ویژه برای دست یابی به مهارت هایی که دیگر کودکان کسب می کنند، دارند. باید کودکان داون را به راهی که دشواری کمتری دارد، تشویق نمد تا سریعتر یاد بگیرد. مثلاً اگر شیشه ی شیرش را برای او نگه داریم، وی سریعاً آن را خواهد خورد. بهتر آن است که او را تشویق نمد تا خودش آن را بگیرد، اگرچه سرعت خوردن کمتر می شود. خود آموزش این امر احتمالاً نیاز به مداخلاتی در ابتدا دارد. باید سیستم حرکات درشت و ظریف، هر دو، تقویت گردند. باید والدین به نقاط قدرت و ضعف فرزندان داون خود، آگاه شوند تا بتوانند به طور مناسب و در زمان صحیح به او کمک نمایند. اگر خانواده ها مشکلات و موانع را بدانند، شانس موفقیت در این کودکان زیاد ترخواهد بود. کودکان داون صفاتی خاص دارند که جهت تکامل مناسب، باید آن ها را دانست. قدرت ماهیچه ای کم هیپوتونی یا تون عضلانی کم در کودکان داون شایع است. عضلات آنها شل و سست است، اگرچه درجه و شدت آن در کودکان داون باهم تفاوت دارد. اما در کل عضلات آنان شل می باشد. تون (قدرت) عضلات چگونه بر تکامل اثر می گذارد؟ به خوبی مشخص شده است که تون عضلانی بر تکامل اثر مستقیم دارد و با کار و توانبخشی می توان از گستردگی و باز شدن مفاصل توسط شلی عضلات جلوگیری نمود. با افزایش سن، این تأثیرات کاهش می یابد. همچنان که نوزاد تحرک کمتری دارد، وضعیت او می تواند غیر معمول باشد؛ مثلاً وقتی به پشت می خوابد، پاهایش بسیار از هم فاصله دارند و رو به بیرون قرار می گیرند. تون کم عضلات، علت مهم تأخیر مهارت های حرکتی است.؛ چرا که به علت سستی و شلی هماهنگی در آن ها، کنترل سر، نشستن، راه رفتن و تطابق، با سختی و تأخیر انجام می گیرد و باید هر چه زودتر کار با عضلات شروع شود. متخصص کودک، طب تکامل، کاردرمانگر و یا فیزیوتراپ از افرادی هستند که غالباً در این امر کمک کننده اند. تکنیک های لازم جهت افزایش تون عضلات از هفته های اول تولد آغاز می گردد. مداخله جهت بهبود تون عضلانی، در حقیقت بهبود مهارت های حرکتی و زبانی است؛ زیرا که قدرت عضلانی کم، عضلات زبان و صورت را گرفتار می کند. با بهبود قدرت عضلات، علاوه بر پیشرفت در زبان و آواسازی، بر چهره و صورت ظاهری فرزند داون هم اثر می گذاریم. انجام برنامه های توانبخشی و تمرین مداوم آن در خانه، برای والدین کودک داون باید جزو کارهای معمول زندگی قرار گیرد. قدرت کم عضلات بر روی تغذیه و زبان نیز اثر دارد. عضلاتی که برای خوردن استفاده می شود عمدتاً در تکلم هم مورد استفاده قرار می گیرند. در موقع خوردن و یا تکلم، از عضلات صورت، دهان، شانه ها و تنه استفاده می شود. تون ضعیف عضلات در تشکیل لغات و یا حرکت غذا در حفره دهانی، مشکلاتی را به وجود می آورد. هیپوتونی و یا شلی عضلات تنه، مشکلاتی درتنفس لازم برای لغات ایجاد می کند. مداخلات اولیه بر روی الگو ها ی خوردن و تنفس تمرکز دارد؛ زیرا این مهارت ها برای مهارت های کلامی ضروری هستند. باید به خاطر داشت قدرت عضلانی کودک داون و شل بودن آن با هم متفاوت هستند و هم چنین عضلات قسمت های مختلف بدن، از نظر شلی می توانند با هم متفاوت باشند. مفاصل قابل انعطاف (Hypotonia) اگر قابليت انعطاف مفاصل زياد از حد معمول باشد، به آن هيپراكستنسيو (Hyperextensible) گويند. كودك داون به اين علت، پاها و ران هايش به راحتي به سمت بيرون مي چرخد و مچ دست او آسان تر از بقيه كودكان خم مي شود. قابليت ارتجاع مفاصل با قدرت عضلاني كم، بر روي تكامل حركتي اثر دارند. با دانستن اين ها مي توان حمايت و اقدامات مناسب را انجام داد. (كودك داون به راحتي با گذاشتن سر بر روي دامان خود مي خوابد. مي توان با گذاشتن حوله و يا دستمال لوله شده در دامان وي، وضعيت او را تغيير دهيم يا از فوم هاي سه گوش براي نشستن و يا خوابيدن كودك، كمك گرفت.) قابليت انعطاف زياد مفاصل با كاهش ثبات اندام ها بر روي سير تكامل اثر مي گذارد. كودك براي نشستن، چهاردست و پا رفتن، راه رفتن و غيره نياز به مفصل با ثبات دارد. متخصصين علم توانبخشي به والدين كودك آموزش مي دهند كه اين اختلال را با تمرينات مداوم به حداقل برسانند. طاقت (توان) كم (Stamina) كودكان سندرم داون جهت انجام امور فيزيكي توان كمتري دارند. دليل اين امر مي تواند مربوط به مشكلات قلبي يا عضلاني كاهش يافته و يا هر دو امر باشد. بعد از انجام برخي فعاليت هاي ساده كودكان داون سريعاً خسته مي شوند. با بهبود قدرت عضلاني كه نياز به زمان طولاني دارد، توان كودكان بهتر خواهد شد. كاردرمانگر مي تواند دستورات عملي لازم را در اين زمينه بدهد. برخي از تمرين هاي ساده مانند استفاده از اسفنج و فشار دادن و يا كشيدن، براي تقويت عضلات دست كودكان داون به كار مي روند. درمان هاي ورزشي و تمرين در اين امور بسيار مؤثر است. بايد به خاطر داشت كه بهبود توانايي حركتي كودكان، در ساير زمينه ها و مهارت هاي تكاملي آنان موجب پيشرفت خواهد شد. حساسيت لمسي توانايي كودك داون در تلفيق نمودن حس هاي لامسه-فشار و حرارت مي تواند مختل باشد. او به محرك ها واكنش غيرطبيعي ،و گاهي زياد از حد (Overact)، نشان مي دهد كه همين امر مي تواند باعث مشكلات تكاملي و رشدي شود. حساسيت بيش از حد به لمس، كه “لمس تدافعي” (Tactile defensiveness) ناميده مي شود در كودكان داون وجود دارد و مي تواند در توانايي كشف پيرامون خود و همچنين در تغذيه، كارهاي معمول و روزانه، مشكلاتي ايجاد نمايد. برنامه هاي توانبخشي كه شامل تلفيق و هماهنگ سازي حسي است، توسط افراد متخصص لزوماً بايد انجام گيرد. كاردرماني كاردرماني بر روي رشد و تكامل حركتي تمركز مي كند. مثلاً در ۳ تا ۴ ماه اول زندگي، نوزادان بايد بتوانند سر خود را كنترل كنند و توانايي به حالت مستقيم بودن را كسب كنند. كودكان داون تون عضلاني ضعيف دارند؛ با كمك كاردرمانگر، ليستي از تمرينات خاص كه كودك براي رسيدن به سنگ بناهاي خاص رشدي لازم دارد، فراهم مي گردد. در مراحل بعدي، تقويت حركت عضلات خشن براي چنگ زدن، خزيدن، حركت كردن و رفع مشكلات عملكردي و ارتوپديك كودكان است. در مراحل نوپايي، براي رسيدن به زندگي مستقل و رشد مهارت هاي ظريف از وظايف كاردرمانگران است.

نويسنده: سيده مرجان جلادت– دانشجوی کارشناسی ارشد کاردرمانی – دانشگاه علوم پزشکی تهران